Vivre avec une maladie non transmissible (MNT), c’est souvent devoir composer avec le système de soins pendant des années, parfois toute une vie. La sécurité des soins est importante à chaque étape : diagnostic en temps voulu, communication claire, traitement approprié, continuité des soins et soutien permettant aux personnes de prendre en charge leur maladie et de mener la vie qu’elles choisissent.
À l’occasion de la Journée mondiale de la sécurité des patients 2026, l’OMS/Europe partage les témoignages de 2 personnes dont la vie a été profondément marquée par les MNT.
Les personnes vivant avec une MNT peuvent devoir être régulièrement en contact avec différents professionnels et services de santé pendant de nombreuses années. Il est donc particulièrement important d’assurer une communication sûre, la continuité des soins et l’exactitude des informations, ainsi que d’associer véritablement les patients et leur famille. Lorsque ces conditions de sécurité font défaut, des informations peuvent se perdre, les traitements être retardés et des préjudices évitables survenir.
Les MNT, notamment les maladies cardiovasculaires, le cancer, le diabète et les maladies respiratoires chroniques, sont la principale cause de décès et d’incapacité dans la Région européenne de l’OMS. Elles représentent plus de 80 % de l’ensemble des décès et environ deux tiers des décès avant l’âge de 70 ans.
Les 2 témoignages suivants de patients atteints de MNT sont très différents, mais chacun montre combien il est important de bénéficier de soins sûrs, coordonnés et centrés sur la personne tout au long de la vie.
Toute une vie à s’adapter à une cardiopathie : l’expérience de Konstantinos
Konstantinos est né à Sydney, en Australie, avec une communication interventriculaire et une fente de la valve mitrale. Son état de santé s’est rapidement dégradé durant la petite enfance et, à 2 ans, il a subi une opération à cœur ouvert. L’opération lui a sauvé la vie, mais sa cardiopathie résiduelle a profondément marqué son enfance et son adolescence.
Konstantinos, Grèce. Photo: World Patients Alliance.
Ayant grandi en Grèce dans les années 1970 et 1980, Konstantinos se souvient d’avoir été surprotégé et isolé. Il ne pouvait pas faire du sport comme les autres enfants et a été victime d’un harcèlement particulièrement violent en raison de son état de santé et des limitations qu’il lui imposait. « J’ai été victime de harcèlement quand j’étais enfant et adolescent, c’était brutal », se souvient-il.
À 26 ans, après une nouvelle dégradation de son état cardiaque mettant sa vie en danger, un stimulateur cardiaque lui a été implanté. Son état a ainsi pu être mieux contrôlé et est devenu plus facile à gérer.
Aujourd’hui âgé de 56 ans, Konstantinos est marié et père de 2 enfants. Son expérience l’a également amené à défendre la cause des patients et à partager les enseignements qu’il a tirés d’une vie avec une cardiopathie congénitale.
Son expérience rappelle que, dans le cas des maladies chroniques, la sécurité des soins ne se limite pas à des actes médicaux ponctuels. Elle suppose d’accompagner les personnes tout au long de leur vie et de prendre en compte les conséquences physiques, psychologiques et sociales d’une affection qui les accompagne tout au long de leur existence.
Konstantinos explique : « Aussi injuste, difficile à accepter, douloureux et traumatisant que cela puisse être, on se relève et on se bat. Chaque fois que je regarde mes 2 enfants, je me dis au fond de moi que cela en valait la peine, quoi que l’avenir me réserve. »
Trouver les soins adaptés et vivre pleinement : l’expérience de Lucie
À 12 ans, en Tchéquie, la vie de Lucie aurait dû tourner autour de l’école, des amitiés et des premières aventures. Pourtant, son quotidien était rythmé par la douleur, les hospitalisations fréquentes et le lourd fardeau émotionnel de la rectocolite hémorragique, une maladie inflammatoire chronique de l’intestin (MICI). À peine adolescente, Lucie a dû se faire à l’idée qu’elle devrait vivre avec cette maladie toute sa vie.
Lucie, Tchéquie. Photo: World Patients Alliance.
Pendant ses études universitaires, Lucie a décidé qu’elle ne voulait pas se contenter de gérer sa maladie. Elle a cherché un meilleur traitement, changé de médecin et commencé progressivement à retrouver la vie dont elle s’était éloignée.
« J’ai pris une décision : ma maladie chronique ne m’empêcherait pas de découvrir le monde. Depuis, j’ai visité plus de 30 pays, notamment des destinations exigeantes comme le pôle Nord, Tchernobyl et l’Islande. Ces voyages m’ont aidée à retrouver confiance en moi, à repousser mes limites et à renforcer ma résilience », explique Lucie.
En 2018, plusieurs biothérapies et les traitements médicamenteux disponibles n’ayant pas permis de maîtriser sa maladie, une intervention chirurgicale est devenue nécessaire. Lucie a subi 2 opérations majeures, a vécu temporairement avec une stomie et s’est fait retirer le côlon.
Son rétablissement n’a pas été facile, mais elle y est arrivée. Aujourd’hui, Lucie ne prend plus aucun médicament, est titulaire de 2 diplômes universitaires et poursuit son activité de plaidoyer en faveur de la santé mondiale. Elle contribue à l’élaboration de supports destinés aux patients, de publications cliniques et de ressources pédagogiques conçues avec des professionnels de santé.
Lucie déclare : « À toute personne qui vient de recevoir un diagnostic ou qui se sent dépassée : vous n’êtes pas seuls. Vous ne valez pas moins que les autres. Continuez à poursuivre vos rêves. La vie avec une MICI n’est pas toujours facile ni juste, mais avec des soins adaptés, du soutien et de la détermination, vous pouvez continuer à vivre avec audace, à apporter une contribution significative et à vous épanouir. »
Renforcer la sécurité des patients
Konstantinos et Lucie ont vécu des expériences très différentes, mais leurs témoignages montrent que la sécurité des soins liés aux MNT va bien au-delà de la prévention des préjudices lors d’une intervention ponctuelle. Elle repose sur des systèmes de santé capables de communiquer clairement, de coordonner les soins dans la durée, d’écouter les patients et leur famille et de s’adapter à l’évolution de leurs besoins.
Ces témoignages ont été communiqués à l’OMS/Europe par la World Patients Alliance, contribuant ainsi à placer les expériences et les points de vue des personnes vivant avec une MNT au cœur des échanges sur la sécurité des patients.
Dans toute la Région européenne de l’OMS, l’Organisation collabore avec les institutions nationales et ses partenaires pour renforcer la sécurité et les droits des patients, ainsi que leur participation à la prise en charge des MNT, promouvoir des soins centrés sur la personne et veiller à ce que les personnes vivant avec une MNT soient entendues dans les décisions qui concernent leur santé.