"Ваши мечты по-прежнему актуальны": истории людей, живущих с неинфекционными заболеваниями, в контексте Всемирного дня безопасности пациентов 2026 г.

Жизнь с неинфекционным заболеванием (НИЗ) зачастую означает постоянное многолетнее, а порой и пожизненное взаимодействие с системой здравоохранения. Безопасность оказываемой пациентам помощи важна на каждом этапе – от своевременной диагностики и четкого информирования о поставленном диагнозе до предоставления надлежащего лечения, непрерывной медицинской помощи и поддержки, позволяющей людям контролировать свое состояние и жить так, как они того хотят.

По случаю Всемирного дня безопасности пациентов 2026 г. ЕРБ ВОЗ публикует истории двух людей, чью жизнь кардинальным образом изменили НИЗ.

Люди, живущие с НИЗ, на протяжении многих лет могут неоднократно обращаться к разным медицинским специалистам и пользоваться услугами различных медицинских учреждений. В связи с этим особое значение приобретает эффективная коммуникация с пациентами, непрерывность оказания медицинской помощи, предоставление точной информации и значимое вовлечение пациентов и их семей в процесс ведения заболеваний. Когда эти поддерживающие механизмы дают сбой, информация может быть упущена, начало лечения – отсрочено, а пациенту может быть нанесен вред, которого можно было бы избежать.

НИЗ, в том числе сердечно-сосудистые заболевания, рак, диабет и хронические респираторные заболевания, являются основной причиной смерти и инвалидности в Европейском регионе ВОЗ. На их долю приходится более 80% всех случаев смерти и около двух третей случаев смерти до достижения 70-летнего возраста. 

Представленные ниже истории двух пациентов с НИЗ очень разные, но каждая из них показывает, почему доступность безопасной, скоординированной и индивидуально-ориентированной медицинской помощи столь важна на протяжении всей жизни человека.

Константинос родился в Сиднее (Австралия) с дефектом межжелудочковой перегородки и расщелиной митрального клапана. В раннем детстве его здоровье резко ухудшилось, и в возрасте двух лет ему сделали операцию на открытом сердце. Операция спасла жизнь Константиносу, но сохранившиеся проблемы с сердцем оказали глубокое влияние на его детство и юность.

Константинос, выросший в Греции в 1970-х и 1980-х годах, вспоминает, что его чрезмерно опекали и изолировали от окружающих. Он не мог заниматься спортом, как другие дети, и подвергался жестоким издевательствам со стороны сверстников из-за своего слабого здоровья и связанных с ним ограничений. "В детстве и подростковом возрасте я подвергался издевательствам, и это было очень жестоко", – вспоминает он.

В 26 лет, после очередного опасного для жизни ухудшения состояния сердца, ему имплантировали кардиостимулятор. Это существенно улучшило контроль заболевания и облегчило его ведение.

Сейчас Константиносу 56 лет, он женат и имеет двоих детей. Благодаря имеющемуся у него опыту он решил стать защитником прав пациентов, делясь с другими тем, чему научился за свою жизнь, прожитую с врожденным пороком сердца.

Его история служит нам напоминанием о том, что безопасное лечение хронических заболеваний не ограничивается отдельными медицинскими процедурами. Оно предполагает поддержку людей на протяжении всей жизни и признание физических, психологических и социальных последствий жизни с хроническим заболеванием.

"Как бы несправедливо это ни было, как бы трудно ни было это принять, как бы больно и травматично ни было жить с этим заболеванием, нужно найти в себе силы продолжать борьбу. Каждый раз, когда я смотрю на своих двоих детей, в глубине души я чувствую, что моя борьба того стоила, что бы ни уготовило мне будущее", – говорит Константинос.

Когда Люси было 12 лет, главное место в ее жизни в Чехии должны были занимать учеба, общение с друзьями и первые приключения. Вместо этого ей приходилось справляться с ежедневной болью, частыми госпитализациями и тяжелым эмоциональным бременем язвенного колита (воспалительного заболевания кишечника (ВЗК)). Едва став подростком, Люси была вынуждена смириться с тем, что ей придется жить с этим заболеванием до конца жизни.

Во время учебы в университете Люси решила, что в ее жизни должно быть нечто большее, чем одна лишь постоянная борьба с болезнью. Она стала искать более эффективное лечение, сменила врача и постепенно начала возвращаться к той жизни, из которой выпала ранее.

"Я приняла решение: хроническое заболевание не ограничит мою любознательность и желание увидеть мир. С тех пор я побывала в более чем 30 странах, включая такие сложные для посещения места, как Северный полюс, Чернобыль и Исландия. Эти путешествия помогли мне вернуть уверенность в себе, проверить свои возможности и развить стойкость", – говорит Люси.

В 2018 г., после того как многократные курсы биологической терапии и доступные лекарства не помогли взять болезнь под контроль, ей потребовалось хирургическое вмешательство. Люси перенесла две серьезные операции, ей удалили толстую кишку, и она была вынуждена временно жить со стомой.

Восстановление давалось ей нелегко, но она справилась. Сегодня Люси не принимает лекарств, имеет два университетских диплома и продолжает свою карьеру в качестве активистки в сфере глобального здравоохранения. Она участвует в подготовке материалов, ориентированных на пациентов, клинических публикаций и образовательных ресурсов, разрабатываемых совместно с медицинскими специалистами.

"Всем, кому только что поставили диагноз или кто чувствует себя подавленным, я хочу сказать, что вы не одиноки. Вы ничем не хуже других. Ваши мечты по-прежнему актуальны. Жизнь с ВЗК может не всегда быть легкой или справедливой, но при правильном уходе, поддержке и наличии решимости вы по-прежнему сможете жить полноценно, вносить значимый вклад в жизнь общества и быть счастливыми", – говорит Люси.

У Константиноса и Люси совершенно разные истории, но вместе они убедительно демонстрируют, что безопасность при лечении НИЗ – это гораздо больше, чем просто предотвращение вреда во время одной процедуры. Залогом безопасности является способность систем здравоохранения четко доносить информацию, координировать оказание помощи на протяжении длительного времени, прислушиваться к пациентам и их семьям и реагировать на меняющиеся потребности людей.

Эти истории были предоставлены ЕРБ ВОЗ Всемирным альянсом пациентов, что помогло нам сделать опыт и мнения людей, живущих с НИЗ, центральным элементом дискуссии, посвященной вопросам безопасности пациентов.

ВОЗ сотрудничает с национальными учреждениями и партнерами по всему Европейскому региону ВОЗ в целях повышения безопасности пациентов, защиты их прав и расширения их участия в лечении и ведении НИЗ, содействуя тем самым оказанию индивидуально-ориентированной помощи и заботясь о том, чтобы мнения людей, живущих с НИЗ, учитывались при принятии решений, касающихся их здоровья.